Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking

‘Alleen kijken naar veranderend gedrag is niet voldoende’

“Meer zorgvuldigheid bij de diagnostiek van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking.” Dat is al meer dan vijftien jaar de missie van Arianne Uijl. Samen met Rianne Meeusen geeft zij de PAO-cursus Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Voor orthopedagogen en psychologen die met zorgvuldige diagnostiek deze cliëntengroep recht willen doen, is het de enige cursus op dit thema in Nederland. In gesprek met PAO gaat Arianne, ook voorzitter van het Netwerk Gedragsdeskundigen voor Ouderen met een verstandelijke beperking (NGO), uitgebreid in op het “waarom” van zorgvuldige diagnostiek bij dementie van mensen met een verstandelijke beperking. Arianne: ‘Alleen kijken naar veranderend gedrag met vragenlijsten is niet voldoende.’

“(H)erken jij dementie … Bij mensen met een vb?”
Op het terrein van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking spelen momenteel veel nieuwe ontwikkelingen. Zo is Arianne actief betrokken bij de campagne “(H)erken jij dementie? … Bij mensen met een vb”, die op 31 september 2019 landelijk van start is gegaan. De campagne is onder andere bedoeld om begeleiders, orthopedagogen en psychologen, verwijzers, vrijwilligers, naasten en mensen met een verstandelijke beperking meer bewust te maken van dementie en hen uit te nodigen om met elkaar in gesprek te gaan. Arianne: ‘Er is geld beschikbaar gesteld om aandacht aan dit onderwerp te besteden. Naast bewustwording en kennisverspreiding, zijn we samen met universiteiten en instanties een diagnostische handreiking aan het herontwikkelen. Daarvoor willen we ook een aantal organisaties uitnodigen mee te doen met een pilot om de nieuwe wijze van diagnosticeren uit te testen.’

Vernieuwde Europese richtlijn voor diagnose
Ook internationaal zijn er nieuwe ontwikkelingen. Arianne: ‘In Europa wordt gewerkt aan een vernieuwde richtlijn. Daarvoor wordt een heel mooi instrument herontwikkeld: de CAMDEX-DS. Dit instrument combineert vragenlijsten, neuropsychologisch onderzoek en een interview met de cliënt. In Nederland wordt dit instrument nog weinig gebruikt, maar in de cursus gebruiken we het wel. De onderdelen van het instrument, hoewel nog niet vertaald en genormeerd voor Nederland, zijn goed bruikbaar in de praktijk.’

De feiten en cijfers op een rij
In veel grote zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking is gemiddeld 40 tot 50% van de cliëntengroep ouder dan 50 jaar en vergrijst net als de rest van Nederland in een rap tempo. Mensen met een verstandelijke beperking krijgen bovendien ook dementie en ook vaker op jongere leeftijd. Van de 50-plussers met een verstandelijke beperking ontwikkelt 6 tot 13 % dementie. Bij normaal begaafde 60-plussers is dat 6 %. Van de groep mensen met het Down Syndroom die ouder is dan 40, ontwikkelt 30 tot 40 % dementie. Naarmate mensen met het Down Syndroom ouder worden stijgt dit percentage aanzienlijk. (bron: VGN, 2015). Kortom, ook binnen de verstandelijke gehandicaptenzorg groeit het percentage mensen met dementie de komende jaren snel.

De grootste uitdaging voor diagnostiek van dementie
De grootste uitdaging op het terrein van diagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking met een vermoeden van dementie is volgens Arianne de zorgorganisaties over te halen ruimte te maken voor een meer zorgvuldiger diagnostisering. ‘Organisaties hebben mogelijk zoiets van: “Ze wonen toch al bij ons en krijgen al goede zorg.” Maar, het is natuurlijk vreemd dat er rond normaal begaafden een heel team wordt geformeerd van neurologen en geriaters et cetera en dat bij mensen met een verstandelijke beperking met de hulp van begeleiders en familie een paar vragenlijsten worden ingevuld op basis waarvan de diagnose dementie wordt gesteld. Oké, dit is wat zwart-wit gesteld, maar het maakt wel duidelijk waar het in de praktijk geregeld nog op neer komt. Het gevolg is dat te vaak cliënten de classificatie dementie krijgen, waar ze dit niet zijn, of dat dementie niet wordt herkend, waar cliënten dit wel zijn. Zowel onder- als foutieve diagnostiek is nog te vaak aan de orde.

Een trager werkende schildklier
‘Deze cliëntengroep heeft minder het vermogen om op zichzelf te reflecteren en ook minder taal tot haar beschikking’, gaat Arianne verder. ‘Mensen met een verstandelijke beperking voelen wel dat er iets anders is dan normaal, maar kunnen dat niet goed duiden en onder woorden brengen. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking gaan bijvoorbeeld schreeuwen of worden agressief. Het is aan ons om te interpreteren wat er dan precies aan de hand is. Door zorgvuldiger te kijken, kun je er bijvoorbeeld achter komen dat een schildklier trager is gaan werken, en dat de cliënt daarom trager reageert. Daarvoor bestaat goede medicatie. Of, dat iemand zijn gezichtsvermogen is achteruitgegaan. Dit kan met een bril verholpen worden en zo niet, dan weet je dankzij de zorgvuldigere diagnose, dat de cliënt op een andere manier benaderd moet worden om contact te maken. Wanneer alleen op basis van de vragenlijsten dementie wordt gediagnosticeerd, kunnen cliënten met een trager werkende schildklier of een afnemend gezichtsvermogen zomaar de diagnose dementie krijgen.’

Kijken naar meer dan alleen gedrag
De vragenlijsten die nu worden gebruikt bij de classificatie van mensen met een verstandelijke beperking en een vermoeden van dementie gaan vooral over veranderend gedrag. Maar veranderingen in gedrag die duiden op dementie kunnen ook een andere oorzaak hebben. Arianne: ‘Nu kijken we daar tijdens de diagnostiek nog te weinig naar. Ook wordt er nog te weinig onderscheid gemaakt tussen welk gedrag bij normaal ouder worden hoort en welk gedrag past bij dementie. Neem een cliënt die jarenlang veel stressvolle gebeurtenissen heeft ervaren. Vanwege veroudering heeft deze cliënt dan soms minder draagkracht om hier mee om te kunnen gaan (copingvaardigheden). Dit kan ervoor zorgen dat de cliënt ander gedrag laat zien, ook in reacties op dagelijkse gebeurtenissen, en achteruit kan gaan.’

Er is rondom de veroudering van mensen met een verstandelijke beperking de laatste jaren veel wetenschappelijk onderzoek gedaan (o.a. Goud studies). Er is dus al veel kennis beschikbaar waaruit geput kan worden.

Het levensverhaal
‘De vragenlijsten zijn belangrijk maar niet voldoende’, stelt Arianne. ‘Het levensverhaal bijvoorbeeld geeft heel veel nuttige aanvullende informatie; wat heeft iemand lichamelijk, psychisch en op sociaal vlak meegemaakt? De moeder van een cliënt was overleden en zelf had de cliënt daarna twee verhuizingen en twee operaties meegemaakt met een blaasontsteking er bovenop. Geen wonder dat deze cliënt dan wat andere reacties laat zien. Dit soort informatie kun je bij familie ophalen én bij de cliënt zelf. Een ontmoeting met de cliënt hoort ook bij een zorgvuldige diagnose. Een tijdje terug was ik bij een vrouw met een verstandelijke beperking op bezoek die al vier jaar aan het dementeren zou zijn. Ik kreeg een kop thee en nadat ik het theezakje naast m’n kopje had gelegd, pakte ze het op en gooide het in de vuilnisbak. Aan zo’n klein stukje gedrag kun je al veel herleiden. We zijn opnieuw zorgvuldig alles rondom deze vrouw in kaart gaan brengen en uiteindelijk bleek deze vrouw niet dement te zijn.’

Recht doen aan je cliënt
Tijdens de cursus merkt Arianne op dat cursisten het gevoel hebben eindelijk de kennis te krijgen waar ze al zo lang naar op zoek zijn. ‘Ze komen met heel veel vragen over hoe het aan te pakken omdat ze recht willen doen aan de cliënt. We bespreken en oefenen veel casussen die de cursisten meebrengen uit hun eigen praktijk. We pakken de vragenlijsten erbij en oefenen met neuropsychologisch materiaal. We kijken bij alle diagnostische instrumenten naar wat we er nu eigenlijk precies mee meten en welke hypothesen het ons oplevert. Door de cursus samen met Rianne te doen, kunnen cursisten kennis maken met onze gezamenlijke en soms ook verschillende manieren van kijken en worden ze uitgenodigd op basis van de informatie en kennis die ze krijgen hun eigen mening en visie te bepalen.’