8min. leestijd

Forse onderdiagnose LVB met trauma leidt tot niet aansluitende behandelingen

‘Door rekening te houden met LVB en je diagnostiek en behandeling daarop af te stemmen, kun je echt het verschil maken’

Bijna 30% van de cliënten in de ambulante zorg binnen de ggz heeft een licht verstandelijke beperking (LVB), zo wordt vermoed op basis van onderzoek. In de langdurige ggz gaat het zelfs om bijna 70%. Verder blijkt uit onderzoek dat een op de drie mensen met een LVB die zich aanmeldt bij de hulpverlening in verband met psychische of gedragsproblemen, voldoet aan alle kenmerken van een PTSS. Wat betekenen deze cijfers bijvoorbeeld voor cliënten binnen de ggz en de gehandicaptenzorg, jongeren bij jeugdzorg, leerlingen in het onderwijs en het speciaal onderwijs? PAO vroeg het aan Liesbeth Mevissen, een van de docenten van de PAO-cursus Trauma, hechting en LVB, en de 1-jarige opleiding Psychotrauma Opleiding VCT Expert LVB van de PAO Trauma Academie.

In dit artikel vertelt Liesbeth over:

LVB in de ggz: 15 keer meer dan bekend
Alert zijn op trauma – Kans is 33%
Trauma in het systeem
Oog voor autisme
Diagnostiek en traumabehandeling
Het verschil maken in ggz, gehandicaptenzorg, jeugdzorg, onderwijs en speciaal onderwijs

LVB in de ggz: 15 keer meer dan bekend

Niet gediagnosticeerde LVB kan volgens Liesbeth mede verklaren dat een deel van de cliënten, vooral in residentiële ggz-afdelingen, niet profiteren van behandelingen. ‘Want’, benadrukt ze, ‘als je je diagnostiek en behandeling niet goed afstemt op de verstandelijke beperking van een cliënt, wordt het diagnostisch beeld vaak niet helder en sluit de behandeling niet aan.’ Een collega van Liesbeth met jarenlang ervaring in de gehandicaptenzorg heeft in het kader van haar KP-opleiding onder de cliënten van een grote ggz instelling, gekeken naar hoeveel van hen een LVB hadden. Op basis van de SCIL, een screener voor LVB, kwam ze op 37,5%. Tevens heeft ze gekeken bij hoeveel cliënten LVB ook daadwerkelijk was geconstateerd. Daaruit kwam naar voren dat LVB vijftien keer meer voorkwam dan bekend of geregistreerd was bij de betreffende ggz-organisatie.

Voorbeelden uit de praktijk

Een voorbeeld waarbij het in de praktijk goed gaat, zijn kinderen die vastlopen op school of ernstige gedragsproblemen hebben eventueel gecombineerd met doublures. Dan wordt doorgaans gecheckt of de kinderen een LVB hebben. Een voorbeeld waarbij het in eerste instantie fout is gegaan, is een vrouw van circa zestig jaar oud die al veertig jaar in behandeling was bij de ggz. Uiteindelijk werd ontdekt dat ze een LVB had toen ze vanwege een winkeldiefstal bij de reclassering terechtkwam. Daar zijn ze alert op LVB en ook getraind in het afnemen van bijvoorbeeld de SCIL Screener. Na verwijzing van de reclassering naar een poli voor mensen met LVB, kwam de vrouw bij Liesbeth terecht. Liesbeth constateerde vroegkinderlijk trauma en behandelde navenant, waarop de vrouw enorm opknapte en haar medicatie kon afbouwen. Liesbeth: ‘Door rekening te houden met een LVB en je diagnostiek en behandeling daarop af te stemmen, kun je echt het verschil maken.’

Diagnostiek en behandeling afstemmen
‘Voor de LVB-doelgroep is het essentieel om je manier van communiceren eenvoudig en concreet te houden’, onderstreept Liesbeth. ‘Dat je één boodschap tegelijk geeft, dat je taal ondersteunt met beeldmateriaal, dat je herhaalt wat je vertelt en dat je de tijd neemt. Dit moet dus ook in de protocollen voor diagnostiek en behandeling terugkomen. Anders is dit voor mensen met een LVB veel te ingewikkeld. Vaak camoufleren ze dat ze niet snappen wat er wordt bedoeld. Ook komen mensen soms niet op tijd of vergeten afspraken, of ze weten misschien helemaal niet hoe ze met vervoer op de locatie kunnen komen. Verder is het zelfreflectievermogen niet zo goed ontwikkeld. Dat vraagt dat je met behulp van voorbeelden concreet moet uitvragen wat er aan de hand is. Daarnaast is het inschakelen van een steunfiguur ook belangrijk om te doen.’

Tip: Neem standaard de SCIL Screener af

De SCIL Screener is ontwikkeld om op basis van intelligentie snel te screenen of iemand een licht verstandelijke beperking heeft. Liesbeth: ‘Door de screener standaard af te nemen tijdens een intake bij de ggz, kun je het aantal niet geregistreerde cliënten met een LVB een heel stuk omlaag brengen en je diagnostiek en behandeling beter afstemmen op de hulpvraag van de cliënt. De ontwikkelaars van de screener adviseren ook om bij de ggz de screener standaard mee te nemen.’

Alert zijn op trauma – Kans is 33%

Wanneer is geconstateerd dat een cliënt LVB heeft, is de kans dat de cliënt een PTSS heeft, zoals eerder in dit artikel gemeld, 33%. Liesbeth: ‘Dit hebben we gevonden in onderzoek binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het cijfer ligt minstens vier keer zo hoog als gemiddeld. En dan heb je het nog niet eens over mensen die niet in dat precieze label passen. Want je kunt ook andere dan type A trauma’s meemaken. Je kunt bijvoorbeeld hele akelige dingen in de media zien of gepest worden. Daar kun je ook veel klachten door krijgen. Zeker als dat zich stapelt.

Gestapeld trauma
‘In de praktijk zien we vaak’, gaat Liesbeth verder, ‘dat mensen met LVB die aan het criterium voor PTSS voldoen, een voorgeschiedenis hebben met meerdere traumatische ervaringen. De gezinnen waar deze mensen onderdeel van zijn, komen vaak uit zwakke milieus met meestal ouders die zelf ook mentale problemen hebben. Daardoor hebben mensen met LVB vaak van jongs af aan te maken met problemen waaronder vaak mishandeling en misbruik. Zo worden trauma’s van de ene generatie op de andere doorgegeven.’

Trauma in het systeem

Liesbeths specifieke interesse bij traumaproblematiek gaat al heel lang uit naar de vraag hoe trauma in het systeem verweven zit. ‘Door met een brede traumabril naar het systeem te kijken van een cliënt met LVB, kom je bij ernstige, aanhoudende problemen vaak tot de constatering dat het systeem ook traumabehandeling nodig heeft. Dat wordt nu nog meestal niet gedaan.’ Familieleden worden doorgaans wel betrokken bij de behandeling van de aangemelde cliënt met traumaklachten, maar omdat de kindzorg en de volwassenenzorg en de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ver uit elkaar liggende systemen zijn en verschillend gefinancierd worden, wordt de behandeling van het systeem als het ware in één pakketje, vaak niet mogelijk geacht.

Onderzoek naar traumabehandeling van het systeem
Soms heb je een jongere met LVB en PTSS-klachten en blijkt dat ook de ouders een LVB en forse traumaproblematiek hebben. Maar om de jongere kunnen behandelen, moet hij bij die nare herinneringen en gevoelens kunnen komen. Dat lukt niet altijd zonder hechtingsfiguur en kun je vastlopen in je behandeling. Voor dit soort situaties heeft Liesbeth met haar collega’s een LVB-variant van een intensieve traumabehandeling ontwikkeld en onderzocht. De kinderen met LVB werden voor zes weken klinisch opgenomen, terwijl de ouders, die allen PTSS-klachten hadden, een traumabehandeling kregen. Na twee weken hadden deze ouders geen PTSS-diagnose meer.

Goede opvoeders
Dankzij het wegvallen van de PTSS-klachten begonnen de ouders heel anders in hun rol als opvoeder te functioneren. De gesprekken met de kinderen kwamen op gang en ze waren in staat de steunfiguur te zijn tijdens de traumabehandeling van hun kind. Daarna kregen de ouders opvoedingsondersteuning. Liesbeth: ‘Uit ons onderzoek blijkt dat ouders met een LVB goede ouders kunnen zijn als ze in de moeilijke fases extra hulp krijgen. Deze ouders zijn dus niet per definitie slechte ouders. Het zijn vaak de trauma’s die in de weg zitten waardoor ze slechte opvoeders worden. Dat wordt ook bevestigd in ander onderzoek.’

Gezond maken van het systeem
De onderzochte intensieve traumabehandeling is de meest extreme intensieve vorm. In de praktijk probeert Liesbeth ouders in een ambulant traject te behandelen zodat de kinderen betere ouders en opvoeders krijgen en de hechtingsfiguur kunnen zijn tijdens de traumabehandeling van hun kind. Deze aanpak is gericht op het gezond maken van het gehele systeem.

Systeembehandeling In het belang van het kind is mogelijk
Liesbeth ziet binnen het huidige zorgsysteem mogelijkheden om gezinsleden van een cliënt met LVB en PTSS en de cliënt zelf onder één paraplu te behandelen. ‘Omdat het in belang is van de behandeling en de ontwikkeling van het kind dat je de ouder ook behandelt, kan de behandeling van de ouder op het dossier van het kind worden gezet. Of ik nu een systeemtherapeut invlieg die een aantal gesprekken heeft met een ouder of dat ik die ouder een traumabehandeling geef omdat hij of zij zelf PTSS-klachten heeft, dat maakt niet uit. Door de behandeling van de ouder krijg je bovendien zoveel informatie over het kind, dat dit de behandeling van het kind vergemakkelijkt en versnelt. Deze manier van werken is niet heel gangbaar, maar het kan wel. Het is vaak onzekerheid die professionals parten speelt om niet voor deze optie te kiezen. Maar door die drempel wel te nemen en die stap wel te durven zetten, kan je echt veel meer voor elkaar krijgen dan nu vaak wordt gedacht en gedaan.’

Oog voor autisme

Omdat een verstandelijke beperking vaak samengaat met autisme, benadrukt Liesbeth in de opleidingen die ze geeft, naast oog te hebben voor LVB en trauma ook alert te zijn op autisme. ‘Autisme maakt het nog veel ingewikkelder omdat er ook nog die andere betekenisverlening bij komt. Dat vraagt in je diagnostiek en behandeling nog weer extra afstemming. Enkel de taal van de behandeling vereenvoudigen is hierbij niet voldoende. Omdat mensen met LVB, trauma en autisme, nog afhankelijker zijn en vaak extremer gedrag laten zien, is het ook zaak met die brede traumabril te kijken naar het systeem. Soms hebben de ouders al zoveel ernstige gedragsproblemen van hun kind meegemaakt dat ze zelf getraumatiseerd zijn. Wanneer je als ouder bijvoorbeeld hebt gezien dat je kind zich probeerde te suïcideren of heel agressief is geweest naar een ander kind in het gezin, dan zorgt een traumabehandeling van de ouderfiguur voor een rustiger brein waardoor de ouder veel meer een rustige voorspelbare factor kan zijn, niet alleen tijdens de traumabehandeling van het kind maar ook in het leven daarna.’

Diagnostiek en traumabehandeling

Omdat mensen met LVB afstemming vragen van de diagnostiek, heeft Liesbeth een diagnostisch instrument ontwikkeld om trauma en de klachten die daarmee samenhangen bij mensen met LVB, op te sporen; de DITS-LVB. ‘Met dit instrument inventariseer je een breed scala aan trauma’s en stressoren en de klachten die mensen daar in het heden van ervaren.

Overzicht en bewustwording
‘De informatie vraag je op een eenvoudige manier uit door gewoon de zaken te noemen die mensen kunnen meemaken. Ze hoeven er zelf niet veel over te vertellen. De informatie die je krijgt schrijf je in eenvoudige taal of, afhankelijk van of mensen kunnen lezen en schrijven, met een tekeningetje op een tijdlijn. Op die manier komt er overzicht en de bewustwording “ja dit is de geschiedenis van de gebeurtenissen die ik heb meegemaakt”. Dit hebben ze paraat als je de specifieke klachten uitvraagt. Bijvoorbeeld: Word je vaak boos door de dingen die er toen gebeurd zijn? Moet je er vaak aan denken terwijl je dat helemaal niet wil? Of, krijg je hoofdpijn of buikpijn als je eraan moet denken? Deze antwoorden vul je in op een scoreformulier zodat je kunt bepalen of iemand aan het criterium van PTSS of een andere combinatie van gebeurtenissen en klachten voldoet.’

Ook voor mensen zonder LVB
De DITS-LVB wordt inmiddels steeds meer ingezet bij mensen in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking, maar binnen de ggz kennen de meeste organisaties dit instrument nog niet. Liesbeth: ‘Het zou natuurlijk heel mooi zijn als ook binnen de ggz meer mensen met de DITS-LVB gaan werken. Het instrument is trouwens ook bij mensen die geen LVB hebben, goed in te zetten. De taal is eenvoudig maar niet kinderachtig, en je krijgt een prachtig overzicht. Bovendien kun je ook goed meten of je vooruitgang hebt geboekt in je behandeling door het klachtenlijstje nog eens na te gaan. Door daarnaast te vragen of er in de tussentijd nog iets ergs gebeurd is, hou je het overzicht up-to-date. De vragenlijst is door een getrainde professional in een uur af te nemen en geeft een bulk aan informatie omdat je naast registratie van de antwoorden ook registreert hoe iemand reageert op de vragen. Daaruit kun je vaak ook halen of er mogelijk sprake is van autisme bijvoorbeeld.’

Screener op trauma voor LVB-doelgroep
Op dit moment wordt er binnen ‘s Heeren Loo, een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, een screener ontwikkeld vergelijkbaar met de SCIL, maar dan om bij mensen met LVB snel te kunnen screenen op de aanwezigheid van trauma. Liesbeth: ‘Het zou natuurlijk heel mooi zijn als deze screener net als voor de SCIL aan te raden is, standaard wordt ingezet als er op basis van de SCIL een vermoeden van LVB is vastgesteld. Totdat deze screener op de markt komt, zou ik zelf zeker de DITS-LVB afnemen, omdat trauma onder de LVB-doelgroep nu eenmaal vaak voorkomt. Als je dit weet, kun je met EMDR-therapie afgestemd op de doelgroep, ongeacht of er sprake is van PTSS, in relatief korte tijd veel psychische – en gedragsproblemen opheffen. Wat je nu vaak ziet is dat mensen voor diagnostiek een hele batterij aan testen moeten doorlopen. Stel dat daar mensen tussen zitten die getraumatiseerd zijn. Wat breien ze dan van die testen? Je krijgt op die manier geen duidelijk beeld van wat er aan de hand is.’

Tip! Betrek een belangrijke ander en gebruik het kinder- en jeugd EMDR-protocol

Betrek bij zowel de diagnostiek als de traumabehandeling een belangrijke steun- of hechtingsfiguur van je cliënt met LVB. Wil je je volwassen cliënt met EMDR-therapie een traumabehandeling geven? Dan is de eerste stap om beter aan te sluiten bij je cliënt het kinder- en jeugdprotocol gebruiken.

Effectief in de praktijk en evidence-based

De praktijk heeft inmiddels aangetoond dat, mits afgestemd op de doelgroep, behandeling van trauma heel goed mogelijk is bij de LVB-doelgroep, van ambulant tot klinisch intensief. Naar EMDR-therapie zijn intussen verschillende effectstudies gedaan met positieve bevindingen. Momenteel wordt er mede onder begeleiding van Liesbeth door promovendi vervolgonderzoek gedaan om de evidence-base voor traumagerelateerde diagnostiek, behandeling en ondersteuning verder uit te bouwen. De komende twee tot vijf jaar wordt daarin grote vooruitgang verwacht.

Het verschil maken in ggz, gehandicaptenzorg, jeugdzorg, onderwijs en speciaal onderwijs

In de driedaagse PAO-cursus Trauma, hechting en LVB, komen alle thema’s die Liesbeth in het interview heeft besproken aan de orde. Ze geeft de cursus samen met psychiater Jeanet Nieuwenhuis die meer ingaat op het ggz-aspect en de psychiatrische componenten daarin. Je gaat echt oog krijgen voor het trauma van je cliënt en van het systeem eromheen, en je leert aan te sluiten bij cliënten met LVB en trauma zodat je een goede indicatie kunt geven voor traumabehandeling. Kortom na deze cursus kun je al veel voorwerk doen om voor je cliënt en zijn systeem het verschil te kunnen maken, of je nu in de ggz, een LVB-instelling, jeugdzorg, onderwijs of in het speciaal onderwijs werkt.

Check hier de startdatum van de eerstvolgende cursus Trauma, hechting en LVB

Liesbeth Mevissen

Dr. Liesbeth Mevissen is orthopedagoog, klinisch psycholoog en zelfstandig gevestigd als psychotraumatherapeut, onderzoeker, docent en EMDR supervisor. Liesbeth is als senior onderzoeker verbonden aan het Kenniscentrum van Trajectum, een instelling voor specialistische zorg aan volwassenen met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid en onbegrepen, risicovol gedrag. Als copromotor begeleidt zij meerdere promovendi. Als consulent is zij werkzaam voor het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise).

Liesbeth heeft jarenlange ervaring in zowel de gehandicaptenzorg als de GGZ en Kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij is gespecialiseerd in diagnostiek en (intensieve) behandeling van psychotrauma bij mensen met een (licht) verstandelijke beperking en bij mensen met een autisme spectrum stoornis en hun naast betrokkenen. Zij ontwikkelde de DITS-LVB, een diagnostisch interview waarmee PTSS en andere trauma- en stressorgerelateerde klachtenpatronen kunnen worden vastgesteld. Liesbeth is spreker op congressen en auteur van meerdere nationale en internationale publicaties Met haar proefschrift “assessment and treatment of PTSD in individuals with ID” won zij de Jan van Dijk Award.

Meer over: