LACCS – Een goed leven voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen

Praktische handvatten om in alles wat je doet kwaliteit van leven centraal te stellen

Orthopedagogen Karin de Geeter en Kirsten Munsterman gaven bij PAO vijftien jaar terug voor het eerst de cursus Zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen voor gedragskundigen. Daarin hadden zij alle in hun ogen belangrijke thema’s om een goed leven te waarborgen voor deze doelgroep samengebracht. ‘Toen noemden we onze visie nog niet het LACCS-programma’, vertelt Kirsten. ‘De geboorte daarvan vond een paar jaar later plaats op een mooie zomeravond bij een hele goede Italiaan.’ Karin: ‘Al pratend en tekenend zagen we ineens de samenhang tussen de verschillende thema’s die wij belangrijk vinden voor deze doelgroep, en hoe deze in elkaar passen. Daarna ging het snel.’

De 5 gebieden van een goed leven
Inmiddels is het LACCS-programma binnen Nederland op veel plekken de standaard in de zorg en het onderwijs voor mensen met zeer ernstige, ernstige en matige verstandelijke beperkingen (EMB- en MVB-doelgroep), en biedt PAO ook de post hbo-opleiding Ondersteuning bij meervoudige beperkingen voor (persoonlijk) begeleiders. LACCS staat voor Lichamelijk welzijn, Alertheid, Contact, Communicatie en Stimulering, de vijf gebieden waar het volgens het LACCS-programma in een goed leven bij iedereen om draait. Voor deze vijf gebieden hebben Karin en Kirsten gericht op de EMB- en MVB-doelgroep, de waarden beschreven. Naar deze waarden moet je altijd streven. En op basis daarvan kun je als zorg- of onderwijsprofessional beoordelen of je het goed doet en aan welke gebieden je de komende tijd aandacht moet besteden. De vijf gebieden en bijbehorende waarden van het LACCS-programma zijn gebaseerd op wetenschappelijke inzichten over wat belangrijk is voor mensen, over kwaliteit van leven. Uit onderzoek gericht op LACCS blijkt dat ouders en professionals blij worden van een programma dat kwaliteit van leven centraal stelt in alles wat je doet.

Werken met mensen met ernstige verstandelijke of meervoudige beperkingen

Na hun studie orthopedagogiek besloten Karin en Kirsten te gaan werken met mensen met ernstige verstandelijke of meervoudige beperkingen. Al vrij snel werden ze onafhankelijk van elkaar gevraagd om over hun aanpak cursussen te geven. De twee orthopedagogen kenden elkaar niet totdat ze via andere mensen van elkaar op de hoogte werden gebracht. Karin: ‘De EMB-doelgroep zit als het ware in ons DNA. Daarin vonden we elkaar.’ De dames richtten De Geeter & Munsterman Orthopedagogen op en specialiseren zich in. Omdat de behoefte aan scholing binnen de zorg en het onderwijs op dit expertisegebied groot was, klopte PAO aan met de vraag om samen een 8-daagse opleiding voor gedragskundigen te ontwikkelen en te organiseren. Dat is inmiddels vijftien jaar geleden.

Wat hebben deze mensen nodig?
Kirsten: ‘Tot dan toe was de EMB-doelgroep cru gezegd een beetje de doelgroep van het pappen en nathouden. Niet dat dit moedwillig was, maar mensen vonden het heel moeilijk om te bedenken wat deze mensen nodig hebben. Bijvoorbeeld: “Kunnen deze mensen zich überhaupt ontwikkelen? En wat dan?” In de 8-daagse opleiding voor orthopedagogen/psychologen onder de paraplu van PAO hebben we toen alles bij elkaar gebracht wat wij echt van belang vonden.’ Karin: ‘En dat was weg van het pappen en nathouden. Waar we achter kwamen was dat professionals in de zorg en het onderwijs in relatie tot de EMB-doelgroep niet goed wisten wat het betekende om op een dergelijk laag niveau te functioneren. Ze wisten niet goed genoeg wat hun cliënten en leerlingen wel of niet begrepen, en welke impact een heel laag niveau heeft op bijvoorbeeld de manier waarop je met hen communiceert.’

Gericht op een goed leven
Karin: ‘Een voorbeeld van hoe dit er in de praktijk uitziet is een cliënt of leerling met zoveel medisch gedoe dat iedereen eromheen vanzelfsprekend heel erg gericht is op de medische kant van het verhaal. Juist dan zou je bijna vergeten dat een leuk leven meer is dan alleen de L van Lichamelijk welzijn. Een goed leven wil ook zeggen dat je een goede A van Alertheid hebt. Een van de waarden die wij bij een goede alertheid hebben geformuleerd is dat je als mens bij machte bent om je aandacht te richten op de dingen die aangeboden worden. Wat je ziet bij de EMB-doelgroep is dat deze mensen heel suf kunnen zijn zodat ze niet uit zichzelf aandacht hebben voor hun omgeving. Of juist zo hyperactief en spastisch kunnen zijn dat ze bijna niet meer tot rust komen. Rust is bij Alertheid daarom ook een waarde; je moet je aandacht kunnen richten maar ook weer tot rust kunnen komen. Dit geldt voor iemand met EMB, maar net zo goed voor jou en mij. Op die manier kun je waarden die horen bij de LACCS-gebieden langslopen. Waar het om draait is dat deze waarden elke keer moeten worden nagestreefd voor elke leerling op cliënt. Een van de waarden bij Contact is bijvoorbeeld dat je een positieve betekenis hebt voor de mensen om je heen. Bij Communicatie dat je begrepen wordt, maar ook dat je de mensen om je heen begrijpt. Dat de invloed die jij kan uitoefenen, dus bijvoorbeeld de keuzes die je kunt maken, passen bij jouw niveau. En, dat je dus ook de begrenzing en sturing krijgt die bij je niveau passen.’

Het belang van alle gebieden
‘In het LACCS-programma gaat het dus niet alleen om handvatten voor hoe je moet communiceren met iemand met ernstige meervoudige beperkingen,’ vertelt Karin verder. Het gaat er juist ook om dat iedereen in de organisatie die met het LACCS-programma werkt, ervan doordrongen is hoe ongelofelijk belangrijk het voor iemand met een ernstige meervoudige beperking is dat-ie begrepen wordt, dat-ie andere mensen begrijpt. En dan niet van “als we wat tijd over hebben, gaan we even aan de communicatie sleutelen”. Het is gewoon van menselijk belang. Bij de S van Stimulering komen bijvoorbeeld als waarden gevarieerde en betekenisvolle bezigheden zodat de ontwikkeling gestimuleerd wordt.’

Voortdurend kiezen
‘De waarden bij de LACCS-gebieden worden door iedereen omarmd’, vertelt Kirsten, ‘maar in de praktijk komen deze heel snel onder druk te staan. Want, wat doe je als je moet kiezen? Begeleiders moeten voortdurend kiezen. Tussen belangen of bijvoorbeeld bij tijdgebrek tussen de ene of de andere leerling, de ene of de andere bewoner. Die keuzes spelen continu. Wat wij proberen te doen is professionals bewust te maken dat ze die keuze hebben. En dat, als je onbewust kiest, de neiging bestaat toch stiekem één gebied minder belangrijk te vinden. Dat heeft onder meer te maken met de context waarin gewerkt wordt en vaak veel belangrijker nog met de persoonlijke voorkeur van de begeleiders en leerkrachten. Wij mensen hebben nu eenmaal een persoonlijke voorkeur. Om weer even naar de A van Alertheid te gaan; de ene begeleider of leerkracht houdt veel meer van rust, reinheid en regelmaat dan de ander. Dus tijdens het werk zal de een veel eerder daarvoor kiezen, terwijl de ander veel meer voor de kermis en de disco gaat. Je zal als leerling maar bij een leerkracht in de groep zitten met een van deze voorkeuren terwijl je daar zelf helemaal niet van houdt.’

Trampoline of protocol?
‘Of’, benadrukt Karin in een ander sprekend voorbeeld: ‘Kies je ervoor om met een van de mensen op je groep lekker op de trampoline te gaan springen of niet? Dus je legt je cliënt op de trampoline – hij of zij kan immers zelf niet springen – je gaat ernaast staan en begint lekker te springen zodat je cliënt meebeweegt. Elk mens heeft behoefte aan interessante activiteiten, aan gewoon een gave dag hebben. Dus trampolinespringen is een topactiviteit. Maar … tegelijkertijd heb je natuurlijk nog een ander belang te dienen. Namelijk dat iemand zo motorisch en fysiek kwetsbaar is dat je denkt: kan dat wel? Is dat niet te gevaarlijk? Stel je voor dat-ie zo door elkaar geschud wordt dat-ie misschien iets breekt. Wel of niet trampolinespringen is dus een afweging. Die je soms in een split second moet maken. Waarbij de een roept: “Ja lekker, kom op, op de trampoline!” En de ander zegt: “Doe maar niet hoor. Stel je voor dat-ie wat breekt.” Of: “Dat kan niet volgens het protocol.” Dit is hoe de dingen in real life gaan.

In alle lagen van de organisatie
‘Als de manager voortdurend zegt: “Ja maar, wacht eens even. Denk aan de protocollen. We willen hier geen letsels. Is het wel verantwoord om met bewoners op de trampoline gaan?” Wat doen begeleiders dan? Je kunt wel de hele tijd toegeven aan voorzichtigheid om zo min mogelijk het risico te lopen dat iemand zijn benen breekt. Dan doe je het op de L van Lichamelijk welzijn heel goed. Maar op de andere vier gebieden wordt het dan wel heel karig. Dit is waar het LACCS-programma om draait. Goed leven is veel meer dan dat het op de L goed voor elkaar is. Goed leven wil zeggen dat het op alle vijf gebieden voor elkaar is. Dat valt of staat bij dat iedereen in een onderwijs- of zorgorganisatie dit ook echt belangrijk vindt. Dus dat alle lagen van de organisatie LACCS-werken, en niet alleen de begeleiders of leerkrachten.

Reality check
‘Dit betekent’, gaat Karin verder, ‘dat wanneer je als organisatie met z’n allen besluit aan de hand van het LACCS-programma te gaan voor een goed leven, je eens in de zoveel tijd het gesprek moet voeren over een individuele leerling of cliënt. In zo’n gesprek ga je met elkaar de vijf gebieden langs en vraag je je met elkaar eerlijk en open af: “Is het wel goed voor elkaar voor hem of haar? Je hebt met het LACCS-programma een kader in handen waarmee je af en toe heel kritisch kunt kijken naar hoe het gaat. Een reality check van “als we hier met z’n allen eerlijk naar kijken, laten we het op dit moment teveel liggen op het gebied Contact. We moeten dus de komende periode harder gaan werken aan dat contact.” Daar hoort ook bij dat je je met z’n allen afvraagt waarom dat contact niet goed gaat. “Is dat omdat we het niet belangrijk genoeg vinden? Is het omdat we het heel moeilijk vinden? Of komt dat omdat we vaak in een spagaat zitten en steeds de verkeerde, misschien wel eenzijdige afwegingen maken?”’

Werkelijk verbeteren
Kirsten: ‘Stel dat uit de reality check waar Karin net over vertelde – in het LACCS-programma is dat een Goed Leven-gesprek – blijkt dat het op het gebied Contact niet op orde is. Bijvoorbeeld omdat iemand als heel ongezellig of niet zo leuk wordt ervaren. Dan richten de doelen en acties zich de komende tijd daarop. Wij zijn ervan overtuigd dat als professionals zouden weten hoe ze contact kunnen maken, ze het allang gedaan hadden. Dus het zit hem heel vaak in gebrek aan kennis over contact. Hoe je dat opbouwt, hoe dat in elkaar steekt. Daarom besteden we in onze opleidingen ook veel aandacht aan praktische handvatten, inhoudelijke kennis en vaardigheden om werkelijk het contact te kunnen verbeteren, werkelijk aan alertheid te kunnen werken, om echt stimulerende programma’s te kunnen bieden. Dat is de stap naar hoe je concreet aan de vijf LACCS-gebieden kunt werken na een Goed Leven-gesprek. Als je bij iemand met EMB of MVB wilt aansluiten, dan is het belangrijk om te snappen hoe je met diegene kan communiceren en wat iemand van jou begrijpt. Dat vraagt dat je een idee hebt van hoe het brein van diegene werkt. Ontwikkelingsdenken is daarbij ons ontwikkelingspsychologisch kader.’

Mijlpalen & om wie het echt draait
Terugkijkend op de jarenlange samenwerking met elkaar en met PAO, zijn Karin en Kirsten trots op de mijlpalen die zijn bereikt. Bijvoorbeeld het eerste boek Koffie met een Koekje over het LACCS-programma dat in 2017 uitkwam. Het tweede boek dat ze nu aan het schrijven zijn over het implementeren van het LACCS-programma in organisaties. Maar ook dat De Geeter & Munterman is uitgegroeid tot een bedrijf met elf mensen elke dag bezig zijn met het doorontwikkelen van het LACCS-programma op basis van vragen uit de praktijk. Kirsten: ‘Als orthopedagogen staan we nog steeds met één been in de praktijk. We komen veel in zorg- en onderwijsorganisaties om te coachen en om advies te geven over een individuele leerling of cliënt. Wij snappen de uitdagingen waar mensen in de praktijk voor staan. Onze kracht is dat wat we in de praktijk zien, te vertalen naar de mensen om wie het echt draait en daar de juiste woorden bij te kiezen.’

Het moet gewoon goed
Van managers horen Kirsten en Karin terug dat dankzij de scholing over het LACCS-programma, de EMB-doelgroep voor begeleiders interessanter geworden is. Karin: ‘Begeleiders stappen niet meer zo snel over naar een andere doelgroep omdat ze zien en ervaren wat ze met hun cliënten en leerlingen kunnen bereiken. Dat blijft ook in alles wat wij doen vooropstaan. Wij vinden dat het voor deze doelgroep gewoon goed moet. Er valt nog veel te verbeteren, maar we zien absoluut dat er een verbeterslag heeft plaatsgevonden. Daar zijn we heel trots op. We zien dat begeleiders, leerkrachten en ouders enthousiast zijn. Een ouderclub vertelde ons dat ze LACCS echt mooi vinden omdat “de organisatie van alles kan zeggen en pakken papier vol kan schrijven, maar met LACCS gaat het echt ergens over.”

Samenwerking De Geeter & Munsterman en PAO

Vijftien jaar geleden vonden PAO Psychologie en De Geeter & Munsterman Orthopedagogen elkaar in het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met meervoudige ernstige handicaps. Dat resulteerde in een postacademische cursus en post hbo-opleiding over het LACCS-programma. Dankzij het netwerk van PAO zijn de LACCS-opleidingen vanaf het begin landelijk uitgerold met een enthousiaste respons van cursisten tot gevolg. En nog steeds. De Post hbo opleidingen worden tevens incompany aangeboden.

Borging van kwaliteit

PAO en De Geeter & Munsterman bewaken en borgen samen de kwaliteit van de cursussen door goed te kijken naar en te handelen op de evaluaties en een externe onafhankelijke toetsing te organiseren. Jaarlijks kijkt een adviescommissie met vooraanstaande deskundigen uit het werkveld mee naar hoe de scholing wordt gewaardeerd en of/waar de scholing nog beter kan aansluiten op de ontwikkelingen in het werkveld. Op basis hiervan wordt er steeds een nieuwe erkenning door het Centrum voor Post Initieel Onderwijs Nederland aan de post hbo-opleiding in het opleidingenregister SPHBO toegekend. Tevens worden de opleidingen door Kirsten en Karin inhoudelijk continu doorontwikkeld, terwijl PAO de didactiek, zoals werkvormen en moderne onderwijskundige (digitale) hulpmiddelen, state of the art houdt.