Begeleiding van autisme bij (jong)volwassenen

Luisteren en verstaan als sleutel tot beter begrip van mensen met autisme

‘Wanneer iemand met een autismespectrumstoornis het over “spanning” heeft, kan dit woord voor deze persoon iets anders betekenen dan “gespannen”. Maar in de praktijk zie je vaak dat we te snel denken dat we snappen wat iemand met autisme bedoelt door bijvoorbeeld “spanning” als “gespannen” te interpreteren.’ Aan het woord is Stefan Stuivenberg, docent van de PAO-cursus Begeleiding van autisme bij (jong)volwassenen. Omdat Stefan ontdekte dat communicatie op basis van eigen betekenisverlening de oorzaak is van veel miscommunicatie in de begeleiding en behandeling van mensen met autisme, ontwikkelde hij aan de hand van theorie onderbouwd door  wetenschappelijk onderzoek, zijn eigen ervaringen en veel feedback van ervaringsdeskundigen de benaderingswijze Luisteren en Verstaan.

Communiceren over structuur
Stefan constateert dat er bij de begeleiding van (jong)volwassenen met autisme veel aandacht is voor het bieden van de structuur die mensen met deze stoornis zo hard nodig hebben. Daarnaast is er veel theoretische basiskennis over autisme beschikbaar. Maar, hij constateert ook dat wanneer je wil weten hoe die structuur er dan in de praktijk uit moet ziet, er over het algemeen weinig kennis beschikbaar is over het feit dat structuur niet voor elke persoon met autisme hetzelfde inhoudt. ‘Een bepaalde methode of stappenplan voor iedereen op dezelfde manier uitrollen, werkt niet. Het is belangrijk om je te verplaatsen in de persoon die je voor je hebt om informatie te krijgen over hoe je aan deze specifieke persoon structuur kunt bieden. Om erachter te komen hoe je iemand met autisme structuur kunt bieden, is het dus erg belangrijk dat je hem begrijpt en ondersteunt in zijn communicatie.’

Gesloten vragen werken niet bij mensen met autisme
Stefan heeft veel gesproken met mensen met autisme in crisissituaties. Door vanuit zijn rol vragen te stellen en zich te verplaatsen in de positie van de mens die tegenover hem zat, lukte hem wat anderen niet lukte: hij kreeg belangrijke informatie boven tafel. Toen Stefan merkte dat dit iets te vaak gebeurde, vroeg hij zich af wat hij dan precies deed. ‘Het antwoord bleek te zijn dat ik er minder snel vanuit ging dat ik snapte wat iemand bedoelde. Belangrijk is om niet te veel te sturen, maar door te vragen. We zijn in ons dagelijkse omgang met mensen gewend te communiceren in gesloten vragen, maar dat werkt juist niet bij mensen met autisme.  Ze voelen zich dan verplicht “ja” of “nee” te antwoorden, maar ondertussen vinden ze dat beide antwoorden geen recht doen aan hun waarheid. Als ze denken dat de begeleider “ja” wil horen, is de kans groot dat ze “ja” zullen zeggen, of dat ze als antwoord geven “dat hangt ervan af”.’

Onbegrip is geen onwil
‘Wanneer iemand met autisme bijvoorbeeld zegt dat hij het lastig vindt om naar de supermarkt te gaan, kun je heel gemakkelijk aannemen dat hij de drukte in de supermarkt lastig vindt. Met doorvragen kom je er waarschijnlijk achter dat het vaak net iets anders ligt dan jij denkt. Misschien vindt hij het wel lastig om naar de supermarkt te gaan omdat hij zich zorgen maakt dat er een bepaald product niet in de winkel ligt. Wanneer je in gesprek met iemand met autisme zaken invult, kun je hem heel snel de verkeerde kant opsturen. Het resultaat is dat het gesprek stokt en niet verder komt. Jij wordt niet begrepen en andersom ook niet. Dit onbegrip is geen onwil. Mensen met autisme kunnen zich beperkt verplaatsen in wat iemand anders denkt en voelt. Ze kunnen niet altijd bedenken wat jij als gesprekspartner wel en niet weet. Dat maakt het zo belangrijk om goede vragen te stellen,  goed te luisteren en écht te verstaan.’

Echt luisteren en verstaan
De benaderingswijze Luisteren en Verstaan die Stefan op basis van zijn inzichten heeft ontwikkeld, stelt je in staat niet alleen te horen wat iemand zegt, maar ook echt te luisteren en te verstaan, te begrijpen en te doorleven wat de persoon bedoelt. ‘Dit klinkt eigenlijk heel logisch en het lijkt heel simpel, maar in de praktijk blijkt dat vaak toch niet zo te zijn. Om te luisteren en te verstaan is het van belang dat je je eigen basis goed voor elkaar hebt. Hiermee bedoel ik de grondhouding van waaruit je mensen benadert, ik noem dat  “wie je bent”, en wat je technisch en praktisch uitvoert in de begeleiding en behandeling van mensen met autisme, oftewel “wat je doet”. Een hulpmiddel voor het goed kunnen verstaan van iemand met autisme dat bij de methode wordt gebruik, is bijvoorbeeld een persoonlijk woordenboek met daarin de woorden die hij of zij gebruikt.’

Agressie zien voor wat het is
Stefan constateert dat het binnen de zorg, zoals die nu is ingericht, een grote uitdaging is om voor (jong)volwassenen met autisme een passende woonomgeving met een goede dag-invulling te vinden.  ‘Woonplekken met aan de ene kant bescherming en aan de andere kant autonomie, zijn in Nederland niet veel beschikbaar. Reageren met macht of separeren bij agressie is daarnaast nooit een goede oplossing. Dat brengt juist extra angst met zich mee. Begeleiders en behandelaars worstelen daar ook heel erg mee. Wanneer een persoon met autisme zich bijvoorbeeld agressief of psychotisch gedraagt, kun je je ook afvragen wat daarvan de oorzaak is. Vaak blijkt agressie een basis in angst te hebben, zodra je dat herkent kun je weer verder in de samenwerking. Dan vraag je je haast vanzelf af wat die persoon nodig heeft. En hoe je zelf rustig kan blijven bij iemand die even van het pad af is omdat hij bang is. Goed communiceren kan daarbij het verschil maken.’

Aandacht voor suïcidale gedachten en trauma
In de PAO-cursus Begeleiding van autisme bij (jong)volwassenen focust Stefan op het leren toepassen van de benaderingswijze Luisteren en Verstaan. En dat jij in staat bent aan de hand van jouw voorbeeldgedrag je team te motiveren en te enthousiasmeren om mensen met autisme op dezelfde manier te benaderen. Stefan reserveert daarnaast veel ruimte voor casuïstiek van deelnemers en veel voorbeelden in audio en video waarmee je uitgebreid kunt oefenen. Daarnaast is er aandacht voor nieuwe ontwikkelingen binnen het werkveld, zoals hoe om te gaan met suïcidale gedachten die relatief veel voorkomen bij mensen met autisme en trauma. ‘Vaak hebben mensen met autisme veel nare gebeurtenissen meegemaakt waar ze nog steeds last van hebben. De impact van bijvoorbeeld pesten is enorm. Het is belangrijk om daar alert op te zijn en te weten wat iemand heeft meegemaakt in zijn leven en hoe hij dat heeft opgeslagen in zijn geheugen.’ Verder is er in de cursus specifieke aandacht voor hoe om te gaan met de persisterende wens tot levenseinde die bij sommige mensen met autisme aan de orde is.

Verstaan worden geeft veel opluchting
Het is Stefans persoonlijke uitdaging om aan zoveel mogelijk behandelaars en begeleiders van mensen met autisme de benaderingswijze Luisteren en Verstaan over te brengen. ‘Zeker voor mensen met autisme gaat verstaan moeizaam. Dat maakt ze heel eenzaam waardoor ze vaak veel lijdensdruk ervaren. Met de benaderingswijze Luisteren en Verstaan kun je daar wat aan doen. Het gevoel dat ze verstaan worden, geeft mensen met autisme veel opluchting. Dit leidt tot minder frustratie, angst en agressie.’