Professioneel omgaan met verminderd ziekte-inzicht

‘Als wij door blijven gaan met oplossingen aandragen, wordt het ziekte-inzicht niet beter’

‘Door helder te hebben hoe verminderd ziekte-inzicht bij mensen met hersenletsel werkt, hoe je daarmee omgaat en het kunt vergroten, kun je complex probleemgedrag verminderen en de samenwerking met de cliënt verbeteren. Dat maakt het werk overzichtelijker en veel leuker.’ Aan het woord is Arno Prinsen, neuropsycholoog gespecialiseerd in niet-aangeboren hersenletsel, en docent van de cursus “Professioneel omgaan met verminderd ziekte-inzicht” van PAO. ‘Complexe gedragsproblematiek bij mensen met hersenletsel zit ’m in mijn ogen heel vaak in het feit dat de cliënt niet snapt waarom hij of zij bijvoorbeeld ergens anders woont, of dagbesteding nodig heeft.’

In dit artikel gaat Arno in op:

• Verminderd ziekte-inzicht door de jaren heen
• Voorbijganger-zoeker-klant methode
• VZK-methode in de praktijk
• Een veranderkundig proces
• Professioneel omgaan met verminderd ziekte-inzicht

Verminderd ziekte-inzicht door de jaren heen

Arno werkt sinds 1992 met mensen met niet-aangeboren hersenletsel, eerst als begeleider later als psycholoog. Ook is hij auteur van de boeken “Heb ik een probleem dan?” (2009) en “Ga toch weg!” (2019). Toen hij in 2009 zijn eerste boek uitgaf, was er nog nauwelijks aandacht voor het feit dat verminderd ziekte-inzicht verbeterd kan worden. Het werd geconstateerd als een gegeven.

Geen gestructureerde aanpak?
‘We hadden instrumenten om verminderd ziekte-inzicht te bepalen en vervolgens ging iedereen er op zijn eigen manier mee om. Ik vond het toen zo raar dat we voor een van de meest moeilijke stoornissen bij cliënten met hersenletsel, niet een gestructureerde aanpak hadden. Tegelijkertijd deed de academische wereld er al tientallen jaren onderzoek naar en werden begeleiders op de werkvloer dagelijks met de impact van verminderd ziekte-inzicht geconfronteerd. Deze twee werelden wilde ik graag meer met elkaar laten samenwerken.’

Begrijpen met een beschadigd brein
Arno: ‘Je hebt je brein nodig om te begrijpen wat er met je brein aan de hand is. Maar dat brein is beschadigd. Dat is een van de redenen dat mensen met hersenletsel verminderd ziekt-inzicht hebben. Je herkent dit doordat je eigenlijk niet goed, of soms zelfs helemaal niet, kan praten over de gevolgen van het hersenletsel die door de hulpverleners en naasten, wel ervaren worden.

Enorme impact
‘Onlangs was ik bij een casus betrokken van een meneer met geheugenproblemen die objectief waren vastgesteld met tests. De partner ervaart de problemen ook, maar meneer zegt: “Ja maar, dat hoort toch bij de leeftijd? Waar heb je het over? Ja natuurlijk vergeet ik dat. Maar jij toch ook?” Dat geeft een enorme frictie binnen dit systeem. Mensen snappen de gevolgen van hun hersenletsel op hun leven niet zo goed. Zowel cliënten als naasten moeten wennen aan wat de gevolgen van het hersenletsel zijn op hun leven. Verminderd ziekte-inzicht speelt daarin een belangrijke rol. Het kan een enorme impact hebben op alle levensgebieden. Ik vind dat wij als professionals cliënten en hun naasten daarin moeten helpen.’

Vastgelopen situaties
Anno nu zijn er een aantal organisaties die zich serieus verdiepen in ziekte-inzicht. ‘Er wordt tegenwoordig gestructureerd over ziekte-inzicht nagedacht. Bij de revalidatie bijvoorbeeld. Dus we gaan hartstikke de goede kant op, maar … we zijn er nog lang niet. In de chronische fase zie ik nog te vaak vastgelopen situaties ontstaan die voor een groot deel het gevolg zijn van het niet goed kunnen afstemmen op het verminderd ziekte-inzicht van een cliënt.’

Voorbijganger-zoeker-klant methode

Toen Arno zich voorafgaand aan zijn eerste boek verbaasde over de afwezigheid van een structurele aanpak voor het omgaan met verminderd ziekte-inzicht bij mensen met hersenletsel, besloot hij zelf een theorie en methode te ontwikkelen. Hij nam de inzichten uit de wetenschap die al beschikbaar waren, en verbond deze met de begeleidingspraktijk. Volgens velen, onder wie hoogleraren Caroline van Heugden en Rudolf Ponds, was hij de eerste in het veld die deze koppeling maakte. Hij noemde zijn methodiek de “Voorbijganger-zoeker-klant methode”, oftewel VZK-methode. Deze methode deelt verminderd ziekte-inzicht in drie fasen met elk een set interventies die daarbij aansluit.

Betere samenwerking met cliënt en naasten
Arno: ‘Met de VZK-methode kun je complexe gedragsproblematiek niet voorkomen, maar wel verminderen. Je voorkomt een deel van de agressie, je voorkomt een deel van het schelden, je voorkomt een deel van het weglopen. Medewerkers raken minder gefrustreerd omdat ze beter snappen hoe hun werk in elkaar zit. Ze snappen ook beter waarom naasten boos kunnen worden, waardoor ze veel meer grip krijgen op het systeem. Want als je naasten uitlegt hoe het zit, begrijpen zij ook veel beter wat ze wel en niet kunnen doen en kunnen verwachten van bijvoorbeeld hun partner of ouder met hersenletsel. Kortom de samenwerking met zowel de cliënt als de naasten verbetert. Zeker in de situatie dat een cliënt een voorbijganger blijft, is een goede samenwerking met naasten uitermate belangrijk om de structuur die de cliënt nodig heeft, op te bouwen en ook in de privé-situatie te kunnen handhaven.’

Self-Awareness in Daily Life-3
Het eerste wetenschappelijk onderzoek naar de VZK-methode heeft geresulteerd in een instrument om de voorbijganger, de zoeker en de klant van elkaar te onderscheiden; de “Self-Awareness in Daily Life-3”, afgekort SADL-3. Het tweede onderzoek heeft aangetoond dat medewerkers in de zorg de SADL-3 en de beschreven interventies kunnen toepassen in hun dagelijkse praktijk. In het derde onderzoek, afgerond in 2025, blijkt uit competentiemetingen dat medewerkers zich competenter voelen in de omgang met cliënten met verminderd ziekte-inzicht, en daardoor beter bij de cliënt kunnen aansluiten. Daarnaast blijkt het ziekte-inzicht bij een deel van de cliënten toe te nemen.

VKZ-methode in de praktijk

InteraktContour (organisatie voor begeleiding en zorg van mensen met hersenletsel, red.) werkt sinds 2008 met de VZK-methode. Arno: ‘Medewerkers kunnen zelfstandig een inschatting maken van het ziekte-inzicht bij een cliënt en wat dit voor hun handelen betekent. Zij hebben af en toe de psycholoog nodig voor supervisie om te reflecteren op dat wat zij zien in het gedrag van een cliënt ook daadwerkelijk klopt. Bij een organisatie die met de methode start, zal de supervisierol van de psycholoog de eerste jaren intensiever zijn.’

Ontdekken in eigen tempo
De betere samenwerking met cliënten ontstaat volgens Arno doordat mensen met hersenletsel in hun eigen tempo kunnen ontdekken wie ze zijn geworden. ‘Als wij namelijk door blijven gaan met oplossingen aandragen bij cliënten, wordt het ziekte-inzicht niet beter. Ik heb niet zo vaak meer gesprekken met cliënten, maar als ik ze heb, kom ik eigenlijk nooit met oplossingen. Tenzij ze binnen de VZK-methode klant zijn en vragen: “Hé, hoe los je dit nou op?”

Hún manier
‘Vaak zijn mensen zoeker. Het enige wat ik dan doe is vragen stellen en met schemaatjes hun wereld overzichtelijk maken zodat zij beter gaan snappen wat er aan de hand is en wat ze nodig hebben om een probleem op te oplossen. Cliënten krijgen op deze manier de tijd om na te denken over wat niet meer lukt en wat nog wel lukt. Bijvoorbeeld koken, waarbij ze zelf tot de conclusie komen welke voorzorgsmaatregelen nodig zijn. De manier waarop ze gaan koken is dan helemaal passend, en niet een idee van de medewerker of de partner. Daar voelen ze zich niet senang bij omdat het niet hún manier is.’

Omgaan met het ziekte-inzicht
In organisaties die de VZK-methode gebruiken, wordt in het teamoverleg gestructureerd de SADL-3 in gevuld om de mate van ziekte-inzicht van een cliënt op verschillende levensgebieden te bepalen. De psycholoog heeft de supervisie, de medewerkers hebben hun inbreng op basis van hun dagelijkse omgang met de client. De uitkomst wordt met elkaar besproken zodat iedereen herkent dat een cliënt op het ene levensgebied bijvoorbeeld een zoeker en op het andere levensgebied een voorbijganger is, en zo verder. Vervolgens neemt de psycholoog de regie in wat de uitslag van de SADL-3 voor het handelen van de begeleiders op de verschillende levensgebieden inhoudt.

Een veranderkundig proces

Organisaties die meedoen met het onderzoek naar de VZK-methode door de Universiteit van Maastricht, krijgen een 3-daagse incompany training voor een team van begeleiders en de aangesloten psycholoog en manager. Vervolgens maken ze een implementatieplan en begeleidt Arno de organisatie 2 tot 2,5 jaar bij de uitvoering. ‘Je kunt de methode niet in één keer integraal implementeren. Het begint met interventies uitproberen bij één cliënt. Als dat goed verloopt, kun je uitbreiden naar bijvoorbeeld drie cliënten en vervolgens naar de hele afdeling. Het is een stapsgewijze invoering. Er moeten veel processen doorlopen worden om uiteindelijk de methode volledig geïmplementeerd te krijgen. Dat duurt gemiddeld 7 jaar.’

Erkennen van het ziekte-inzicht
Arno constateert in de cursus van PAO dat wo- en hbo-professionals vaak snel door hebben dat binnen hun organisatie veel cliënten een verminderd ziekte-inzicht hebben. ‘Ze zien vervolgens ook dat medewerkers tegen de bijkomende problematiek aanlopen zonder het besef te hebben dat verminderd ziekte-inzicht bij hun cliënt de oorzaak is. Met elkaar samenwerken zit hem dan vooral in het erkennen van het ziekte-inzicht, in de bereidheid om op een andere manier te kijken en handelen en in hoe je daar de naasten in meeneemt.’

Voorwaarden scheppen
Arno: ‘Wanneer je als organisatie besluit om aan de slag te gaan met het verbeteren van het ziekte-inzicht van cliënten, dan is het allereerst belangrijk dat het management snapt dat de tijd van de medewerkers op de werkvloer anders moet worden ingericht. Hoeveel tijd krijgen medewerkers bijvoorbeeld om te oefenen? Het management en de psycholoog scheppen de voorwaarden waarbinnen medewerkers aan de slag kunnen met de methode. Verder raad ik organisaties altijd aan om per team een kartrekker aan te wijzen.

De kartrekker
‘In elk team is wel een begeleider die gelijk snapt wat de bedoeling is. Door deze collega te vragen de methode als eerste op te pakken en daar andere collega’s in mee te nemen en later ook collega’s te ondersteunen en feedback te geven, wordt de kartrekker het verlengstuk van de psycholoog. De psycholoog heeft de supervisie en leidt een veranderkundig proces. Zo’n proces is zeker in de zorg nog niet standaard praktijk. Daarom besteden we in de cursus veel aandacht aan hoe je dat begeleidt.’

Het veranderkundige proces aangaan?

Wil je na de PAO-cursus serieus werk maken van de introductie en implementatie van de VZK-methode binnen je team, afdeling of organisatie? Dan biedt deze incompany cursus van AXON niet alleen de tool om als team samen te leren en te oefenen, maar ook om een implementatieplan te maken voor de veranderkundige weg die jullie met z’n allen inslaan. Een weg die leidt naar een gestructureerde aanpak voor het vergroten van het ziekte-inzicht bij mensen met hersenletsel en het verminderen van complexe gedragsproblematiek in de dagelijkse werkpraktijk.