Onbegrepen gedrag bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand

‘Wanneer je als professional sensitiever wordt voor signalen die kinderen met een ontwikkelingsachterstand kunnen uitzenden, kun je er veel sneller op reageren en de behoefte achter dit gedrag onderzoeken.’ Aan het woord is Karin Wanders, gedragswetenschapper en systeemtherapeut. Samen met arts verstandelijk gehandicapten Esther de Rooij, vormt ze het docententeam van de cursus Onbegrepen gedrag bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand van PAO. Esther: ‘Je kan zoveel verschil maken voor het kind, de ouders, maar ook voor de hulpverleners eromheen, als je op de juiste manier naar deze kinderen kijkt en onderzoekt wat nodig is. Dit maakt het mogelijk onbegrepen, complex of probleemgedrag te voorkomen.’

In dit interview vertellen Esther de Rooij en Karin Wanders over:

• Hoe onbegrepen gedrag ontstaat
• Het waarom van holistische kijken
• Systemisch werken als kader
• Het belang van tijdig signalen herkennen
• Het voordeel van elkaars expertise benutten

Het waarom van holistische kijken

Karin en Esther werken al ruim vijftien jaar samen op de multidisciplinaire kindpoli van expertisecentrum Advisium van ’s Heerenloo. De methode die de gedragswetenschapper en Arts VG hebben ontwikkeld om signalen op tijd te herkennen en aan te sluiten op de onderliggende behoefte, is gebaseerd op het aangepaste wetenschappelijk onderbouwde Amerikaanse AAIDD-model. Daarin komen de persoonlijke en de omgevingsfactoren die een rol spelen in iemands functioneren en de wisselwerking met de kwaliteit van leven en het systeem aan bod. Deze factoren kunnen bovendien per levensfase weer veranderen. Karin en Esther hebben het model praktisch vertaald in puzzelstukjes die je kunt gebruiken om signalen die kinderen met een ontwikkelingsachterstand laten zien, te herkennen. Denk bijvoorbeeld aan de niveaus van functioneren die onderling kunnen verschillen, of op welke manier het kind kan communiceren. Ook een medische of psychiatrische aandoening is vaak van invloed op de kwaliteit van leven. Al deze persoonlijke factoren én de omgevingsfactoren spelen op elkaar in.

Het heeft allemaal met elkaar te maken

Karin: ‘We hebben een echte puzzel ontworpen met puzzelstukjes die elke behandelaar of hulpverlener die met kinderen werkt zou moeten bekijken. Je kunt de puzzelstukjes vasthouden, naast je neerleggen tijdens een gesprek en elke dag even tegenkomen op je bureau.’ ‘En vervolgens’, voegt Esther eraan toe: ‘Wat ga je ermee doen? Hoe onderzoek je dat stukje bij het kind? En vooral hoe onderzoek je hoe de puzzelstukjes elkaar beïnvloeden? Als er op het puzzelstukje spraak-taalgebied een ontwikkelingsachterstand is, welke signalen zendt het kind dan uit? Dat zie je soms terug in het puzzelstukje prikkelverwerking. Het kind wordt bijvoorbeeld onrustig als het niet begrepen wordt of krijgt driftbuien. Het heeft invloed op elkaar. Om deze factoren te ontrafelen, is een multidisciplinair team nodig. Je hebt elkaar nodig!’

De behandeling daarop afstemmen

Met het holistisch kijken naar de verschillende factoren, ofwel de puzzelstukjes, heeft Esther ervaring opgedaan in de landelijke poli genetische syndromen. Samen met een collega is zij expert voor het Smith-Magenissyndroom. ‘Tijdens het spreekuur bekeken we standaard een aantal factoren waarop we vervolgens ook de behandeling inzetten en het systeem daarin meenamen. Want je kan al die onderdelen gaan bekijken en behandelen, als het systeem dit niet oppakt, werkt het niet.’

De complexiteit in de spreekkamer

‘Daar zit voor veel hulpverleners ook een belangrijk aspect van de complexiteit’, constateert Karin. ‘Het signaalgedrag wordt wel gezien, maar hoe ga je dat bespreken met het netwerk om het kind heen? Wie zet je daarbij in? Hoe werk je daarin samen met iedereen? Hoe ga je als hulpverlener om met de rol die ouders hebben in het geheel? Hoe geef je dat op een positieve en helpende manier een plek zodat de signalen minder snel tot probleemgedrag leiden? Zeker bij jonge collega’s is samenwerken met ouders best wel iets wat ze onzeker kan maken. Ouders komen met hun eigen overtuigingen, hun problemen en alles wat er voor hen meespeelt, bij je in de spreekkamer. Hoe ga je daar je weg in vinden?’

Samenwerken met het systeem

‘Precies’, onderstreept Esther het belang van systemisch werken. ‘Je kan als arts, fysiotherapeut of logopedist een advies geven, maar als je te weinig van het systeem weet, weet je dus ook niet hoe de adviezen ontvangen worden en of ze uitgevoerd worden. Als deze niet passend zijn voor het systeem of er is geen draagkracht, kan je van alles adviseren, het gaat het ene oor in en het andere oor uit. Zo belangrijk is samenwerken met het systeem.’

Afnemen van draagkracht van ouders

In de praktijk ziet Esther dat hoe langer de signalen blijven liggen, hoe zwaarder het wordt voor de omgeving. ‘Kinderen laten steeds meer gedragsproblematiek zien, terwijl de draagkracht van ouders duidelijk afneemt. Zeker als het netwerk om de ouders heen klein is. Als gevolg daarvan gaat het kind nog meer vragen wat het nodig heeft, maar op zo’n manier dat de omgeving het misschien niet begrijpt. Zo ontstaat een negatieve spiraal. Op een gegeven moment trekken de ouders het niet meer en komt ook de ontwikkeling van de broers en zussen in het geding, omdat de zorg voor het kind met de beperking een te grote wissel trekt op het systeem. Door wel tijdig op de eerste signalen te reageren en het systeem er nadrukkelijk bij te betrekken, kun je de vaak lange delay tussen de hulpverlener die constateert dat er misschien iets aan de hand is en de verwijzing naar de juiste professional voorkomen.’

Acceptatieproces begeleiden

‘Soms zie je ook dat de ouders onbewust een rol spelen in het uitstel van passende hulp’, vult Esther aan. ‘Sommige ouders moeten eerst door een acceptatieproces. Zij hebben er bijvoorbeeld moeite mee dat hun kind vanwege een verstandelijke beperking niet naar de reguliere basisschool kan en misschien wel nooit zelfstandig zal worden. Wanneer dit het geval is bij kinderen die al professionele hulp krijgen, is het van belang dat je als hulpverlener dit proces heel goed begeleidt, anders kan dat voor vertraging zorgen.’

Iedere hulpverlener die betrokken is

‘Als er een achterstand is op het gebied van spraak-taal’, geeft Esther als voorbeeld, ‘kunnen deze kinderen in vergelijking met hun leeftijdgenoten, veel moeilijker dingen verwoorden of begrijpen. Of ze begrijpen misschien meer dan wij denken, maar ze kunnen zich niet goed uiten. Dat leidt tot signalen bij de andere puzzelstukjes, dat het kind niet lekker in zijn vel zit, zoals prikkelverwerking, gezondheid of op sociaal-emotioneel niveau.’ Karin: ‘Sensitief zijn voor deze signalen kan al beginnen bij het consultatiebureau en later in het onderwijs en parellel daaraan bij iedere hulpverlener die betrokken is; de leerkracht, de logopedist, de fysiotherapeut, de arts, de gedragskundige enzovoort.’

In Vroeghulp Teams signalen duiden

Zelf is Karin betrokken bij het Vroeghulp Team in de regio Wageningen. ‘Dat is een heel mooi voorbeeld van hoe signalen redelijk snel kunnen worden opgepikt en onbegrepen gedrag kan worden voorkomen door multidisciplinair samen te werken met de consultatiebureau-arts, de reguliere peuteropvang en een aantal disciplines in de regio, zoals kinderpsychiatrie en gehandicaptenzorg. Het vroeghulpteam komt om de zoveel tijd samen om de opgevangen signalen te duiden waarna in overleg met de ouders wordt gekeken naar de hulpverlening die daarop ingezet kan worden. Daar werkt het heel goed.’ Karin en Esther zijn ervan overtuigd dat met deze vroeghulpteams en zorgteams in het onderwijs voor de wat oudere kinderen, veel complexe gedragsproblematiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand kan worden voorkomen.

Het succes van de multidisciplinaire kindpoli

Op de multidisciplinaire kindpoli gebruiken Esther en Karin de methode die zij in de cursus Onbegrepen gedrag bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand delen, al jaren. In onder meer kinderbehandelgroepen en peuterbehandelgroepen waarin door de gedragskundigen en de andere disciplines nauw samen wordt gewerkt, worden goede resultaten behaald. Esther: ’Het aangepaste Amerikaanse AAIDD-model is de theoretische basis van waaruit we werken, onze praktische vertaling naar kinderen met een ontwikkelingsachterstand van 0 tot 12 jaar is experience-based.

Veel tijd besparen

‘Het belangrijkste voor ons is dat de kinderen om wie het gaat en hun ouders beter worden geholpen. Daarnaast bespaart deze manier van werken veel tijd. Dat komt omdat je wanneer het nog geen complexe casus is, gerichtere diagnostiek kunt doen. Of misschien juist helemaal niet omdat je al een redelijk idee hebt van wat er speelt. Uiteindelijk kun je met deze methode sneller de juiste hulpverlening of behandeling inzetten en voorkomen dat het een complexe casus wordt.’

Is het psychiatrisch of overprikkeling?

Esther: ‘In de praktijk van onze kindpoli betekent dit dat bij kenmerken van een psychiatrische aandoening, verder onderzoek moet worden gedaan en afhankelijk van de casus een psychiater moet worden betrokken. Bijvoorbeeld bij autisme- of ADHD-kenmerken is het van belang dat je die goed interpreteert bij een cognitieve achterstand. Dat gebeurt interdisciplinair. Vervolgens kun je dan diagnostiek inzetten of tot de conclusie komen dat de drukte die het kind laat zien meer met overprikkeling te maken heeft. Dan gaan we het puzzelstukje prikkelverwerking samen oppakken.’ In de cursus behandelen Esther en Karin de puzzelstukjes prikkelverwerking, communicatie, kwaliteit van leven en behandeling samen. Karin neemt de puzzelstukjes sociaal-emotioneel en het systeem voor haar rekening.

Praktische en interdisciplinaire cursusaanpak

De cursus op hbo/wo-niveau is bedoeld voor iedereen die met kinderen van 0 tot 18 jaar met een ontwikkelingsachterstand werkt en wil leren hoe je signalen tijdig kunt herkennen en vervolgens met het systeem vertaald naar passende hulp of behandeling, zodat onbegrepen gedrag kan worden voorkomen. Esther: ‘We vliegen de cursus praktisch en interdisciplinair aan. Het is juist zo leuk dat je van elkaar kan leren, en elkaars rollen en taken een beetje kan aftasten om te onderzoeken hoe je interdisciplinair en multidisciplinaire samenwerking in de praktijk vorm kunt geven.’ Karin: ‘Onze puzzel nodigt daartoe ook uit. Door samen te werken, elkaar te kennen, elkaars expertise te kennen, kun je bovendien voorkomen dat casussen na elkaar worden opgepakt, maar juist naast elkaar gaan lopen omdat je van elkaars expertise gebruik kan maken. Cursusdeelnemers kunnen daar praktijkgericht mee stoeien aan de hand van eigen casuïstiek.’

Incompany

Naast open inschrijving wordt de cursus ook incompany aangeboden. Idealiter aan multidisciplinaire teams in organisaties of professionals in organisaties die met multidisciplinair samenwerken willen starten. Op die manier kan multidisciplinair of interdisciplinair werken direct in de praktijk worden gebracht tijdens de cursus. De basiskennis van kinderpsychopathologie wordt daarbij als bekend verondersteld.

Meer informatie